Desde  el punto de vista de una persona con discapacidad, sé de primera mano lo que se siente cuando eres sujeto de un escrutinio que se centra en tu diferente modo de andar, imaginando, tal vez, que estás enfermo o ebrio, cuando realmente es un día normal, un día perfecto, o un día repleto de problemas, ilusiones y rutinas cotidianas.

Nadie es perfecto, y lo que muchos desconocen es que dentro de la diversidad funcional en la que todos vivimos, existen discapacidades y enfermedades que nos hacen únicos, singulares, pero no por ello diferentes.

Una de ellas es la enfermedad de Huntington, una dolencia que hace que quien la padece se enfrente una lucha constante por mantenerse de pie de la forma más estable posible.

A finales del siglo XIX, el médico George Huntington inició su investigación sobre este mal después de un paseo donde observó a dos mujeres que caminaban con un andar inestable y retorcido.

En sus investigaciones, este médico estadounidense descubrió que la principal causa de la enfermedad provenía de un exceso de proteína necesaria para el desarrollo neurológico.

Considerada como rara, la hasta entonces llamada enfermedad de Corea (danza en griego), se caracteriza por sus movimientos involuntarios e incontrolados, además de un progresivo deterioro cognitivo, tal vez por ello encuentra similitudes con el Parkinson o el Alzhéimer.

Degenerativa y hereditaria, esta patología se presenta alrededor de los 35 a 45 años mediante la aparición repentina de tics. No tiene posibilidad de cura ni tratamientos efectivos que la detenga.

Según la Universidad internacional de la Rioja (UNIR), en España alrededor de 4000 personas padecen el Corea. Sin embargo, más alarmante es saber que serán 15000 quienes la sufran de manera hereditaria.

Los afectados por esta enfermedad, además de luchar día a día contra sus desafíos, tiene que enfrentarse a la realidad de la discriminación y la estigmatización social derivados de una afección que hace que tus movimientos sean atípicos en comparación con los comunes. Por esta razón se destaca que el suicidio sea una de las causas predominantes de mortalidad de los enfermos de Huntington.

El próximo 13 de noviembre, Dentro del marco del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se conmemora el 13 de noviembre, se nos brinda una oportunidad para entender que existen personas llenas de resiliencia, esfuerzo, lucha y superación. Dignas de admiración y respeto. En otras palabras, ebrias de vida.

Imagen: Pixabay

 

 

 

 

 

Referencias

De Huntington, E. (s. f.). Luchando contra la enfermedad de Huntington. SUPERCUIDADORES. https://cuidadores.unir.net/informacion/enfermedades/raras/977-luchando-contra-la-enfermedad-de-huntington

Campolongo, D. B. M. P. S. Y. A. (2022, 23 diciembre). Impacto familiar en la enfermedad de Huntington. Salud con Ciencia. https://blogs.uoc.edu/cienciasdelasalud/enfermedad-de-huntington-sintomas-y-tratamiento/

Corea y enfermedad o Corea de Huntington (antiguamente Baile San Vito). CUN. (s. f.). https://www.cun.es. https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/corea-huntington

Salvador, D. G. C. E. N. F. R. R. G. J. C. R. (s. f.). Enfermedad de Huntington, un mal que se manifiesta en la edad productiva. Ciencia UNAM. https://ciencia.unam.mx/leer/1189/enfermedad-de-huntington-un-mal-que-se-manifiesta-en-la-edad-productiva